Разрешите рассказать о нашей младшей дочери Кате Деринг. 16 декабря ей исполнится 6 лет. Она третий ребёнок в нашей семье.
Коротко о заболевании. Родилась Катя здоровым ребёнком, до 7,5 месяцев развивалась, как положено. Именно в этом возрасте были замечены первые симптомы эпилепсии. Практически сразу был поставлен диагноз
( мультифокальная криптогенная эпилепсия, синдром Веста) и началась работа по подбору терапии, осложнённая фармакорезистентным течением. В РДКБ , г. Москва, удалось добиться ремиссии – 1 месяц через 6 месяцев после начала лечения. За этот месяц Катя пошла, начала пытаться что-то говорить. Но приступы вернулись, началось отставание в развитие, откаты. Количество приступов доходило до 200 в день. Борба за Катю велась ещё долгих 2,5 года до наступления стойкой ремиссии, с апреля 2020 года у неё нет приступов, и постоянный ЭЭГ мониторинг это подтверждает. На данный момент она принимает один ПЭП, подобранный в НПЦ им. Войно-Ясенецкого, г. Солнцево. Теперь о проблеме на сегодняшний день.С наступлением ремиссии началась работа по поиску специалистов, способных запустить развитие Кати. К тому моменту она не только не говорила, но и не издавала вообще никаких звуков. Понятно, что речи не могло быть ни о каких бы то ни было социальных прояв- лениях или навыках самообслуживания. За год с небольшим мы обошли всех и вся в нашем городе и области. Каких-либо заметных результатов не было. Волей случая, нам удалось попасть на реабилитационный курс в ДЦА « Родник». И произошло просто чудо – Катя начала лепетать. За ним последовали второй , и третий. В итоге мы прошли за год 6 полноценных курсов.Теперь наша Катя разговаривает, сейчас уже не просто повторяя, а самостоятельно строя предложения. Научилась слышать и понимать, что от неё хотят, научилась концентрировать внимание на занятиях, активно пополняется словарный запас, сама использует речь и жесты, когда ей что-то нужно, знает и различает всех родственников, педагогов, воспитателей, а с недавних пор и других детей ( раньше она их вообще не замечала). Развилась мелкая моторика и координация с введением ЛФК и сенсорики, которую неврологи нам разрешили совсем недавно. Произошёл качественный скачок в коммуникативном и интеллектуальном развитии.
К сожалению, реабилитационные курсы дорогостоящи, тем более, что приходится выезжать раз в 2-3 месяца в Москву, и нашей семье это не по карману. Старший сын учится в институте, средняя дочь ещё не совершеннолетняя, я, мама, нахожусь по уходу за Катей. Весь наш доход – это зарплата папы (он работает электромонтажником на заводе) , пенсия Кати, ну и пособия и помощь родственников. Спасибо фондам, социальным службам и просто добрым людям! Они очень сильно помогли нам за этот «учебный» год. В нашем случае, критически важно не останавливаться и продолжать систематические занятия. Как говорят специалисты ДЦА «Родник», где мы и планируем дальнейшие реабилитации, 4-6 курсов в год, плюс работа дома, и у Кати вполне можно ликвидировать отставание, чтобы она смогла начать жить полноценно. Поэтому нам крайне важна и Ваша помощь! Ещё многое предстоит сделать в ближайшее время.
.jpg)
.jpg)
Мы благодарим всех меценатов и волонтеров Фонда, которые вложили свои сердца в заботу и помощь нуждающимся детям. Ни одна копейка вашей помощи не будет потрачена не по назначению. Самое главное, что совместными усилиями мы можем сделать так, чтобы детских улыбок было как можно больше!
