Анина история развития мало отличается от истории детей с аналогичным диагнозом. Всё банально. Анюта родилась на сроке 30 недель путем кесарево сечения, т.к. мои почки неожиданно отказались работать после аллергической реакции на перец, а в 5 месяцев после рентгена шеи я узнала, что у Ани еще и родовая травма была. Анюта не задышала после рождения, провела в реанимации 3 недели на искусственной вентиляции лёгких и потом еще 1,5 месяца в отделении выхаживания. В 2 месяца нас выписали домой со множеством страшных диагнозов, часть из которых успешно победили: решили вопрос с эпилепсией, приступов нет уже 9 лет; исправили патологию тазобедренных суставов с помощью операций; не подтвердили новообразование в спинном мозге; сняли диагноз ретинопатия – зрение Ани ослабленное, но она видит и читает 18 шрифт. Но всё же последствия этих тяжелых родов остались с Анечкой на всю жизнь - в ее медицинской карте стоит диагноз ДЦП, частичная атрофия дисков зрительных нервов, косоглазие, рекурвация коленных суставов, патология тазобедренных суставов (операции уже выполнены, всё исправили, но нужно следить), кисты в головном и спинном мозге.
Несмотря на все диагнозы, снятые и имеющиеся, 5 операций (позвоночник, тазоб.суставы, мышцы), динамика развития у Ани положительная, хотя она и не ходит. Она смогла научиться многому, особенно за последние 3 года, благодаря медикаментозной терапии, колоссальной работе дома и со специалистами в ДЦА Родник, которых мы знаем с 2012г и периодически занимаемся. Это переход от бутылки с соской на чашку в связи с улучшением координации вдоха и выдоха, лучше жует и не давится, четче говорит свистящие и шипящие так, что даже учителя её стали понимать, в т.ч учительница английского. Физически она стала включать левую ручку в работу, старается печатать левой ручкой также, поднимается у опоры и хватается двумя руками, ранее только правой могла. Сама сидит дольше. Стала более выносливой. С 2019г может ходить, держась за коляску, если придерживать слегка таз, ходит в ходунках, с поддержкой поднимается по лестнице. Следующий этап, который мы только начали, это осваивание независимости. Это коляска с большим колесами-активная. Учится сама двигать колеса и ехать, это трудная работа для левой руки, но зато дает возможность независимости. Самый главный успех интеллектуального развития - это обучение в 3 классе по общеобразовательной программе, освоение английского языка, полный контроль санитарных нужд (просится в туалет). Без педагогов Родника, систематичности и работы одних и тех же спецов (для получения навыка очень важно заниматься у одного и того же педагога) Аня не смогла бы добиться всего этого.
Нагрузка на организм, кости, мышцы и мозг с приходом школы огромная, Аня очень устает, к тому же еще и дорога, т.к. везу её на метро в коляске с 2 пересадками (автомобиля у нас, к сожалению, нет), также необходимо не допустить повторения деформации с тазобедренными суставами. Девочке необходима периодически комплексная реабилитация для разработки мыщц и освоении следующих самостоятельных навыков: работать над более четкой речью, учиться вставать на ноги, разрабатывать левую руку. К тому же Аня не сидит на месте, даже на перемене она просит поводить её по лестницам и вообще она много двигается, нагрузка на организм стала огромной с приходом школы. Я стараюсь с ней сама дома заниматься, но какой бы ни была работа дома, она не заменит занятия с профессиональными специалистами, т.к. Аня рослая девочка и мне физически очень тяжело с ней заниматься, я сама вешу 50кг. Нам раньше помогала бабушка, но ей 75 лет и ей самой нужна помощь после инсульта и операции на сердце, Анин вес ей давно не под силу. Вы сейчас посмотрите на адрес проживания в Москве и обязательно скажете, у нас всё есть, это ж Москва. Но я всегда с грустью и слезами слушаю СМИ, потому что качественную помощь в реальности мы получить не можем. Нам дают ОДИН раз пройти гос.реабилитацию. И она приносит Анюте только вред. Потому что дают стандартный список процедур, половина из которых ей противопоказана (после операций), а вторая половина дается не в полном объеме. К тому же нужно ехать на другой конец города. На такси у нас средств нет. А на общественном транспорте она очень устает в дороге, и мы после школы не успеваем, в школе уроки заканчиваются в 15.30. К сожалению, жертвовать школой ради отсутствия эффекта (мы ездили в гос.учреждения и эффекта ноль) я не могу, потому что мы с Аней столько лет трудно шли к тому результату, к тем навыкам и умениям, которыми она владеет, что оставлять их позади не можем, тогда все прошлые годы, работа педагогов, школа будут потеряны. В школе Аня учится по общеобразовательной программе, и спускаться на уровень ниже не вижу смысла, раз Аня тянет обычную программу, и ей очень нравится. Мы так долго и трудно к этому шли, столько трудов и лет вложено.
Наша семья неполная, мы живем только на пенсию, и расходов у нас очень много, это и обследование по эпилепсии каждые 3-4мес, т.к. приступов давно нет, Ане врач отменяет противосудорожный препарат, но нужно обязательно следить в динамике, и 4 операции (позвоночник и тазобедренные), после которых нужно в динамике делать МРТ, и операция на мышцах по Ульзибат в декабре 2019г, дорогие лекарства (в выписке указаны), всё это не входит в ОМС и приходится оплачивать за свой счет. Самостоятельно оплачивать курс реабилитации после операции я не в силах, но она очень нужна ради движения и школы, учебы."
Мы благодарим всех меценатов и волонтеров Фонда, которые вложили свои сердца в заботу и помощь нуждающимся детям. Ни одна копейка вашей помощи не будет потрачена не по назначению. Самое главное, что совместными усилиями мы можем сделать так, чтобы детских улыбок было как можно больше!
