обратный звонок помочь детям

Жильнио Святослав

ИСТОРИЯ РЕБЕНКА
Жильнио Святослав Александрович, 10.11.2013 г.р.
Диагноз: Внутренняя гидроцефалия с стадии субкомпенсации. Абсцесс мягких тканей в области послеоперационного рубца правой теменно-височной области. Эпилепсия. Фармакорезистентная форма. Состояние после гемисферотомии справа. Амавроз OU. Вторичное косоглазие. Левосторонний гемипарез.

Меня зовут Еронина Инна Викторовна (тел. 8-924-528-66-90) я мама особого ребенка Жильнио Святослава Александровича! У Святослава Врожденный порок головного мозга. В возрасте 1.5 месяца случился обширный инсульт, причину которого мы узнали спустя годы, а с последствиями не справились и до сих пор.

Родился Святослав 10 ноября 2013 года и прямо в его первую, новогоднюю ночь у Святослава произошел инсульт. Нас положили в больницу, в отделение реанимации, неделю не могли понять, что с ребенком. 9 января, сразу после праздников, нас перевели в другую клинику, в другой город, в отделении нейрохирургии. Там встал вопрос об операции шунтирования, но в связи с диагнозами, выставленными после обследования у них в клиники (порок развития головного мозга, внутренняя гидроцефалия стадия компенсации, ишемический инсульт в бассейне ВСП справа, субарахноидальное кровоизлияние, вторичная гликозно - кистозная трансформация в правой гемисфере) расходящееся косоглазие монолатеральное за счет правого глаза, гипертромбоцитоз –операцию отменили. Через месяц нас выписали, а еще через два месяца мы снова попали в больницу с судорогами и, сделав ЭЭГ, добавили новый диагноз: грубые диффузные изменения БЭА головного мозга с признаками нейрофизиологической незрелости. Регионарная эпилетиформная активность в виде двух независимых очагов в левой затылочно-теменно-задневисочной области и второй фокус в правой затылочной облости. Признаки дисфункции подкорковых регуляторных структур на таламо-кортикальном уровне. Приступы удалось купировать гормонотерапией. Два года мы жили без приступов, но после инсультная реабилитация для ребенка была под запретом и вот в 2.5 года нам дали добро на реабилитацию, но уже после второй процедуры микрополяризации у Святослава начались сильные приступы с падениями, реабилитацию пришлось прекратить, 2 года не могли купировать приступы! За это время наши диагнозы менялись - эпилепсия, синдром Веста перерос в синдром Ленокса - Гасто, приступы нам не давали ни жить, ни развиваться.

По месту жительства нам помочь не смогли. Поэтому в 2017 году мы поехали в Москву на обследование, в ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И. Пирогова Минздрава России в педиатрическом отделении врожденных и наследственных заболеваний. Обследовав, нам выставили очень много диагнозов, но главный из них, из-за чего и произошел обширный инсульт – это болезнь Мойя-Мойя. Это было очередным ударом, что же теперь делать? Мне никто ничего не предлагал! В апреле 2018 г. нас пригласили на реабилитацию по ОМС в ФГБУ «Детские инфекции» г. Санкт-Петербург. На первой же недели реабилитации начались сильные приступы (Святослав обмякал и складывался пополам, как книжка). Сразу же нам сделали МРТ головного мозга и отравили на консультацию к эпилептологу.

Но тут случай свел нас с мамой девочки из у которой тоже диагноз Мойя-мойя, которая тоже перенесла в раннем детстве инсульт и которую успешно прооперировали в мойямойя центре в Цюрихе.

У нас появилась надежда: мы отправили документы и снимки профессору Нади Кан, она, рассмотрев их, предложила сначала приехать на полное обследование, т.к. присланных исследований не достаточно. Но самое главное, вопрос об операции/ях надо решать комплексно. Это ОЧЕНЬ важно, т.к. у Святослава поражены и правая и левая стороны головного мозга: одна инсультом, а в другой нет сосудов (снимки для нашего понимания доктор напечатала и прислала, прилагаю к этому письму), т.е. надо очень точно понимать, что сначала делать и как, нужно ли убирать полушарие головного мозга, или можно купировать приступы медикаментозно, если нет, то может сосуды из одного полушария « пересадить» в другое и только после этого убрать пораженное инсультом полушарие, каковы риски этих операций…. Вопрос будет решаться на консилиуме, сосудистыми нейрохирургами, эпилептологами, нейрохирургами и неврологами. Ведь если сейчас сделать что-то не так, то потом уже не исправить! Риски повторного инсульта у Святослава тоже очень высоки, т.к. в « здоровом» полушарии сосуды тоже отсутствуют и кровообращение там не хватает.

Мы Прошли дообследование на болезнь мойя мойя в Швейцарии, где диагноз не подтвердился, а после​ консилиума нам сказали что наша форма эпилепсии фармокорезистентная можно остановить приступы только хирургическим путем ( операция гемисферотомия - полное рассесение полушарий). В январе 2019г. в Москве в институте им. Бурденко нам сделали операцию Трансивильная Гемисферотомия головного мозга. Через две недели начались осложнения, Святослав перестал ходить, стоять, сидеть,​ держать голову, полностью пропало ЗРЕНИЕ на обоих глазках и слух с левой стороны.​ Воспалился послеоперационный шов, в марте 2020г. Святославу сделали вторую операцию резекция шва,​ чистка мягких тканей головного мозга, удаление легатурных свищей и лечение Абсцесса​ ​ убойными дозами антибиотиков, от воспаления нарушился отток ликвора в головном мозге, начало нарастать гидроцефалия и внутричерепное давление, в мае 2020г. Святослав перенес третью операцию шунтирование.
Прошли 3 курса реабилитации благодаря помощи фондов, Святослав стал потихоньку ходить за руку, зрение не вернулось и шансов что​ вернется не дают. Ребенку постоянно нужны занятия.

Святославу   сейчас 6 лет, он отстает в развитие. Понимание на бытовом уровне сохранено. Ребенок на инвалидности с 2014 года до 2031г. Я не работаю, нахожусь дома по уходу за ним.   С папой Святослава мы расстались сразу после операции. Живем только на пенсию и пособие по уходу, еще нам как может помогает моя мама, но у мамы онкология, одну почку ей уже удалили, сильно помогать она нам не может. Прошу вашей помощи! Пожалуйста, помогите пройти лечение и восстановительный курс реабилитации Я очень сильно люблю сына, готова отдать свою жизнь, но спасти жизнь сыну.

С огромным уважением и благодарностью к Вам, мама Святослава Еронина Инна Викторовна.

 

 

                                                                                                    

 


Мы благодарим всех меценатов и волонтеров Фонда, которые вложили свои сердца в заботу и помощь нуждающимся детям. Ни одна копейка вашей помощи не будет потрачена не по назначению. Самое главное, что совместными усилиями мы можем сделать так, чтобы детских улыбок было как можно больше!

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ