Прокопьева Арина

Дочка родилась  в срок,  доношенной по шкале Апгар 8-9 баллов. Но со  второго дня уже появилась отдышка, очень плохо ели.  Появилась «синюшность» - признак нескольких пороков сердца. Единственный левый желудочек и три камеры сердца, вместо четырех… На 20 день жизни нас на скорой госпитализировали в отделение кардиохирургии в соседний город Казань. Это была первая «полостная» операция на сердце и целый год – трудное восстановление.

В год и пять месяцев нам сделали вторую операцию- Гленна. Арина операцию перенесла хорошо. Кислород в крови поднялся с 75% до 95% -дочка стала резво носиться по палате, пропала синева на лице, ногти на пальцах тоже стали розовыми. Мы были так рады видеть, как Арина улыбается, играет. Через месяц после операции осложнение ..…

ИНСУЛЬТ… какое страшное слово….Ко всем прочим диагнозам теперь прибавился –Синдром ДЦП.  Морально и физически было тяжело. Из здоровой подвижной девочки Арина превратилась в "неходячую".. Затем начались частые судороги -все это сделало невозможным дальнейшее восстановление.

А вскоре повторный инсульт……. в 3,5 года. Теперь Арина перестала не только ходить но и говорить, глотать, пить. Реанимация, питание через зонд четыре раза в день. Так продолжалось 1,5 месяца. Реаниматолог начал нас готовить к полостной операции, чтоб я могла кормить дочку через трубку в животе. В этот период я ждала вторую дочку…Словами описать наше состояние невозможно, мир рушился и мой и дочкин…Нужно было срочно пройти обследование, что бы выявить причину инсультов….Причина была найдена в Москве-НЦЗД РАМН. Диагноз – гематогенная тромбофилия. Из-за порока сердца кровь и так густая, смешанная. Плюс еще заболевание крови-тромбофилия, при котором кровь еще больше сгущается. Капельницы опасны. Неврологическое восстановление только таблетками. Мы не могли  заниматься Ариной. Совсем. Чтобы еще более не ухудшить ее здоровье. Многое потеряли за период с 4 до 9 лет. На операцию нас боялись брать из-за сочетанных паталогий и эпилепсии. А реабилитации были невозможны из-за противопоказаний по  сердцу.

 В 2015 году кислород в крови упал до уровня 70%. Встал вопрос об экстренной операции. И мы все таки решились на операцию. Аришку удачно прооперировали в Германии -это ЧУДО! После двух операций и двух инсультов! Сердце пока стабильно. К сожалению пока-потому что наш порок неизлечим, и нужно хирургически его корректировать по прошествии времени….. Сейчас Арина закончила четвертый класс. Нам 13 лет. Если смотреть сколько она «потеряла» здоровья, за два инсульта и 7 операций на сердце…И сколько мы сейчас много умеем. Научились ходить, заново. Уже второй раз, заново есть, говорить. Решаем примеры, читаем. Арина принцесса, как и все девочки, любит наряжаться и рисовать.  За время, пока мы не могли реабилитироваться из-за сердечка, у Арины сформировались подвывихи бедра, перекос таза, сколиоз, укорочение левой ноги и руки.. После удачной операции на сердце наконец смогли выезжали в реабилитационные центры. Старались три раза за год проходить  реабилитацию. Были в Санкт- Петербуре, в Краснодарском крае, Польше. Сейчас  беспокоимся из-за неблагополучной вирусной обстановки в стране. И нестабильный цикл месячных (кровотечения были два раза за полгода) нам не позволяет пройти полноценную реабилитацию с ЛФК. Потому  наши верные помощники  на сегодняшний день-это SWACH , аппараты на голеностоп, тутора на руки и ноги.