Примак Арина

Меня зовут Примак Светлана Викторовна. Я мама замечательной девочки-Примак Арины Викторовны (22.11.2010 г.р.).

Ариша была нашим желанным ребенком. Родилась в срок, на 39 неделе беременности. Хотя в родах была гипоксия, врачи уверяли что все прошло хорошо и ребенок здоров. Да и баллы по шкале апгар были высокими, у ребенка были все рефлексы и нас на третьи сутки счастливыми и беззаботными выписали домой. Целый месяц мы жили и радовались нашему драгоценному малышу. Все началось, когда мы пошли на первый плановый осмотр в поликлинику. Выяснилось, что у Ариши повышенное внутричерепное давление и проблемы с тазобедренными суставами. Но и после этого наш врач уверяла, что это все пройдет. Но дочь начала отставать в развитии, она не села, не поползла, плохо кушала. Нам предложили госпитализироваться для обследования в пятигорскую детскую больницу в неврологическое отделение. И вот там прозвучали эти страшные слова- «угроза ДЦЛ». Но мы не теряли надежды, исполняли все рекомендации врачей, пили лекарства, делали массажи и ЛФК. И вот опять беда, у Ариши начались судороги. Так выяснилось, что у ребенка эпилепсия. В 1 год и З месяца мы уже легли в краевую больницу г, Ставрополя, там нам подтвердили диагноз ДЦП спастический тетропарез, задержка психомоторного и физического развития, атрофия зрительных нервов обоих глаз, дисплазия тазобедренных суставов, плосковальгусная деформация стоп.

Сколько было пролито слез за первый год жизни моего ребенка, сколько раз опускались руки, но я решила, что за мою крошку я буду бороться. И начались бесконечные больницы, реабилитации, уколы, лекарства. Каждые 4 месяца мы лежали в краевой больнице, ездили на реабилитацию в Ростов, в Трускавец, в Санкт-Петербург, в Москву, в Челябинск, посещали местные реацентры. И наконец первые результаты: Ариша в 2 года сказала свое первое неуверенное «мама», в 2,5 года научилась сидеть. Для нас это было, как в космос слетать. наверное, в тот самый момент я поверила, что мой ребенок сможет ходить.

Объездив пол страны и пройдя множество курсов реабилитации, наконец-таки мы получили первые серьезные результаты в РЦ «Сакура», в 5 лет мой ребенок пополз. Это безусловно было радостным и счастливейшим событием, Аришенька теперь могла самостоятельно перемещаться по квартире, ее мир расширил границы.

Но наша цель — это самостоятельно ходить. Поэтому в 2016г. мы решились на операцию на ножки в НИИ Турнера. Почти месяц Ариша была в гипсах, было очень тяжело, После их снятия выяснилось, что пропали все прежние навыки. Ребенок не ползал, пропала опора в ногах. И опять нам помогла «Сакура». Ариша научилась самостоятельно стоять у опоры, ползать, ходить с подцержкой, немного ходить за одну ручку. Произошел толчок и в умственном развитии: Ариша стала разговаривать, понимать обращенную речь, стала интересоваться стихами и сказками, стала смотреть мультики, понемногу учиться рисовать. В ноябре 2017 года мы сделали вторую операцию на ноги. В июле 2019 года мы сделали последнюю операцию на стопы. Врачи говорят, что есть перспектива ходьбы, но нельзя останавливаться и продолжать реабилитироваться. Но что бы поставить ребенка на ноги мало моего желания и ее упорства, нужны деньги.

Четыре года назад случилось несчастье, и Аришин папа умер. Теперь мы с дочерью остались совсем одни. Все наши доходы — это пенсия по инвалидности, и то она вся уходит на лечение, лекарства и бытовые нужды.

Как и всем мамам мне хочется, чтобы мой ребенок жил полноценной и счастливой жизнью, что бы у дочери было настоящее детство. Но в нашем случае это невозможно. Мы по несколько месяцев в году проводим в больницах и реабилитационных центрах. Боремся с этим недугом всеми доступными нам способами. За каждым шагом, за каждым новым движением и каждым новым словом стоит непомерный труд моей дочери, ее слезы и ее боль. Но нам по-другому нельзя.