Митрофанов Константин

«Маленький, кареглазый Костик проживающий в Свердловской области в городе Красноуфимск уже 4 года борется со страшной болезнью ДЦП.

Беременность была запланированная, первая, долгожданная. Во время беременности врачи говорили, что все хорошо: анализы, самочувствие. Но на 33 недели началось кровотечение, меня экстренно увезли в город Первоуральск. Что-то пошло не так, у ребенка было недостаточное сердцебиение, на то время 112 ударов в минуту.

21 декабря 2016 года в городе Первоуральск в 14:26ч меня прокесерили. Появился на свет малыш на много раньше срока, в 33 недели, весом 2290кг и ростом 46 см. ПО шкале АПГАР 6-7б. Диагноз: Плацентарное нарушение неуточненное (043.9).

«Помню как сейчас…»

Когда меня прокесерили, я   услышала пару криков сына … и он перестал дышать. Врачи перевели его на ИВЛ (искусственную вентиляцию лёгких). Три дня малыш находился, пускай через палату, но рядом в одной больнице. Потом ко мне подошел врач и сказал, что состояние ухудшилось, нам немедленно надо перевести ребенка в   ОРИТ (отделе́ние реанима́ции и интенси́вной терапи́и). Ушла земля из-под ног. Я осталась в одной больнице, его перевезли в другую. Я просилась, я умоляла, чтоб меня выписали, но… швы не заживали.

Через пару дней меня выписали. Но в реанимацию пускали только два раза в день . 2 недели я жила в городе Ревда и ездила на машине, за рулем к сыну в Первоуральск. Состояние было ужасное, сын лежит на ИВЛ, на руки брать нельзя, кушает через шприц. Больше получаса находиться было там нельзя. И я снова уезжала в г. Ревда к родственникам. Вечером приезжала снова. И так почти неделю.

В один прекрасный день, звонок с ОРИТ «Мы вас переводим в городскую больницу №1 детское отделение». На 3 день Костик пытался кушать уже бутылочку. Мы сдавали анализы, делали узи.

Через 10 дней нас выписали. Диагноз: Недоношенность 33 недели. ППЦНС гипоксического генеза, острый период, перивентрикулярная ишемия тяжелой степен, с-м угнетения РДСП,гн трахеобронхит не установлен этиологии. БЛД ДН 0-1.

Мы дома. Малыш кушал грудь, все было хорошо. Комиссию проходили каждый месяц. Прививки ставили вовремя. Я молодая мама- думала что так и должно быть, ведь малыш недоношенный 33 недели. Но когда мы проходили ежемесячную комиссию в детской поликлинике, каждый врач видел наш выписной эпикриз с диагнозом, хирург, невролог, и никто не сказал, что надо бить тревогу пока малыш маленький.

Самое интересное, что через некоторое время, мы начали замечать, что сынок не переворачивается, не держит голову. И на очередной комиссии спросили у невролога, почему так, а она ответила, что малыш родился недоношенным и в развитии от сверстников будет на 3 месяца опаздывать.

Ладно. Снова успокоилась. Но когда я видела детей своих знакомых, я снова начинала переживать, задаваться вопросами почему, как, зачем.

Вскоре я решилась и снова пришла к неврологу с просьбой направить нас в областную больницу г. Екатеринбург. Но…она снова утверждала, что это ни к чему, он начнет развиваться позже, чем его сверстники.

Я не теряя надежды, записалась в медицинский центр «Бонум» г. Екатеринбург.

С этого момента все и началось. Мы потеряли столько времени из-за халатности врачей. И 02 октября 2018 года нам дали инвалидность на год. Диагноз - органическое поражение головного мозга (атрофическая гидроцефалия) с-м – ДЦП. Спастическая диплегия тяжелой степени. GMFCS III.

        Целый год мы ездили на реабилитацию в г. Екатеринбург медицинский центр «Здоровое детство». Он хорошо поддавался занятиям, и результаты были на глаза. Мы брали кредиты, долги в надежде, что это последний раз, давай еще может в этот раз пойдет… Снова брали, снова отдавали, и так целый год. Результаты были и очень хорошие. За год Костик стал уверенней сидеть на стульчике, ползать на четвереньках, вставать у опоры.

26.09.2019 года нам продлили инвалидность до 22.12.2034 года.

Сейчас Костику 4 года – у него есть мечта «Мечта научиться ходить самостоятельно». И каждый новый день Костик Митрофанов старается приблизиться к своей мечте. Но его мечта стоит немаленьких денег и наша семья не сможет справиться в одиночку.

Мы всеми силами стараемся помочь сыночку, осуществить его мечту. Ездим на реабилитации, занимаемся дома.

        Костик умеет ползать на четвереньках, встает у опоры, залазит на кровать, встает и садиться сам за детский столик, большое расстояние проходит у стены, чаще встает на высокие колени, при вертикализации опускается на пятки, в упражнениях на нестабильных опорах – пытается удерживать равновесие. Может заниматься на тренажере «Имитрон». Слава богу, интеллект сохранен. Костик разговаривает, запоминает и рассказывает стихи, поет песни. Очень любит танцевать – но, к сожалению, пока танцует только на коленках.

Костик посещает детский сад, но мне приходится его таскать на руках. Он уже тяжеленький и мое здоровье тоже ухудшилось: постоянно болит спина, поясница от этого иногда ноги отказывают. Я курсами ставлю уколы, пропиваю таблетки, обезболивающие. До этого мы пользовались обычными детскими колясками, но Костик уже большой и эти коляски не удобные стали. Мы живем очень скромно: в полу благоустроенной квартире с печным отоплением. В нашей семье работает только папа, и то все деньги теперь уходят на кредиты, которые мы брали на реабилитацию сыну, и на реабилитации, так как фонды отказываются помогать. Я мама сижу по уходу за ребенком инвалидом.