Помочь
Помочь

Деринг Екатерина

История ребенка

Деринг Екатерина Борисовна

16.12.2016

Диагноз: Эпилепсия криптогенная (вероятно генетически обусловленная) с синдромом инфантильных спазмов, период ремиссии с апреля 2020 года, Задержка темпов психо-речевого развития с аутистическими чертами.

   Разрешите рассказать о нашей младшей дочери Кате Деринг. 16 декабря ей исполнится 6 лет. Она третий ребёнок в нашей семье.

   Коротко о заболевании. Родилась Катя здоровым ребёнком, до 7,5 месяцев развивалась, как положено. Именно в этом возрасте были замечены первые симптомы эпилепсии. Практически сразу был поставлен диагноз

( мультифокальная криптогенная эпилепсия, синдром Веста) и началась работа по подбору терапии, осложнённая фармакорезистентным течением. В РДКБ , г. Москва, удалось добиться ремиссии – 1 месяц через 6 месяцев после начала лечения. За этот месяц Катя пошла, начала пытаться что-то говорить. Но приступы вернулись, началось отставание в развитие, откаты. Количество приступов доходило до 200 в день. Борба за Катю велась ещё долгих 2,5 года до наступления стойкой ремиссии, с апреля 2020 года у неё нет приступов, и постоянный ЭЭГ мониторинг это подтверждает. На данный момент она принимает один ПЭП, подобранный в НПЦ им. Войно-Ясенецкого, г. Солнцево.    Теперь о проблеме на сегодняшний день.С наступлением ремиссии началась работа по поиску специалистов, способных запустить развитие Кати. К тому моменту она не только не говорила, но и не издавала вообще никаких звуков. Понятно, что речи не могло быть ни о каких бы то ни было социальных прояв- лениях или навыках самообслуживания. За год с небольшим мы обошли всех и вся в нашем городе и области. Каких-либо заметных результатов не было.    Волей случая, нам удалось попасть на реабилитационный курс в ДЦА « Родник». И произошло просто чудо – Катя начала лепетать. За ним последовали второй , и третий. В итоге мы прошли за год 6 полноценных курсов.Теперь наша Катя разговаривает, сейчас уже не просто повторяя, а самостоятельно строя предложения. Научилась слышать и понимать, что от неё хотят, научилась концентрировать внимание на занятиях, активно пополняется словарный запас, сама использует речь и жесты, когда ей что-то нужно, знает и различает всех родственников, педагогов, воспитателей, а с недавних пор и других детей ( раньше она их вообще не замечала). Развилась мелкая моторика и координация с введением ЛФК и сенсорики, которую неврологи нам разрешили совсем недавно. Произошёл качественный скачок в коммуникативном и интеллектуальном развитии.

   К сожалению, реабилитационные курсы дорогостоящи, тем более, что приходится выезжать раз в 2-3 месяца в Москву, и нашей семье это не по карману. Старший сын учится в институте, средняя дочь ещё не совершеннолетняя, я, мама, нахожусь по уходу за Катей. Весь наш доход – это зарплата папы (он работает электромонтажником на заводе) , пенсия Кати, ну и пособия и помощь родственников. Спасибо фондам, социальным службам и просто добрым людям! Они очень сильно помогли нам за этот «учебный» год. В нашем случае, критически важно не останавливаться и продолжать систематические занятия. Как говорят специалисты ДЦА «Родник», где мы и планируем дальнейшие реабилитации, 4-6 курсов в год, плюс работа дома, и у Кати вполне можно ликвидировать отставание, чтобы она смогла начать жить полноценно. Поэтому нам крайне важна и Ваша помощь! Ещё многое предстоит сделать в ближайшее время.

Мы благодарим всех меценатов и волонтеров Фонда, которые вложили свои сердца в заботу и помощь нуждающимся детям. Ни одна копейка вашей помощи не будет потрачена не по назначению.
Самое главное, что совместными усилиями мы можем сделать так, чтобы детских улыбок было как можно больше!

Помочь