Бородак Артём

Меня зовут Савина Елена, я мама ребенка-инвалида Бородака Артема 27.04.2014 г.р. Так вышло, что сына я воспитываю одна, всеми силами борюсь с его заболеваниями. У Артема ДЦП и симптоматическая эпилепсия. Родился Артем глубоко недоношенным, на сроке 26-27 недель, с весом 1180 и ростом 38 см. С рождения, состояние ребенка было очень тяжелым. Он самостоятельно не мог дышать, легкие не раскрылись и в результате дыхательной недостаточности, проводилось ИВЛ.

На аппарате ИВЛ Артем пролежал более 2-х недель, соответственно за все это время нахождения на аппарате мозг испытал кислородное голодание, в результате чего часть клеток головного мозга погибла. Горе и боль, которую пришлось пережить после рождения сына, сейчас очень тяжело воспринимать. Помню, что перестала реветь около кувеза Артема, взяла себя в руки и выходила его в отделении недоношенных, прикладывала к груди, учила сосать из бутылочки. Постепенно у Артема начал появляться сосательный рефлекс, потихоньку набирал вес. Как только я поняла с чем столкнулась, началась моя целенаправленная борьба за сына и его будущее: новая волна обследований, консультаций, неврологов, генетиков, логопедов, психиатров, эпилептологов и т.д.

В один из дней состояние ребенка резко ухудшилось, он стал бледнобелый, менее подвижный, дышал интервалами, задерживая дыхание. Ему снова поставили кислород и срочно перевели в реанимацию. Позже выяснилось, что у Артема почему-то резко упал гемоглобин, была анемия тяжелой степени и уже в реанимации делали переливание необходимых компонентов крови. Из больницы нас выписали, когда Артемке исполнилось 2 месяца и он набрал вес 2,500 кг. В 4 месяца у нас уже начался первый курс реабилитации по месту проживания, стали посещать дневной стационар в детской городской клинической больницы №1 (г.Самара), с тех пор пройдено немало, все силы направлены на выздоровление моего сына. После лечения в стационаре, Артем стал более подвижным, начал проявляться интерес к окружающему миру. На тот момент Артем очень хорошо фиксировал взгляд, хорошо видел, следил за предметами, игрушками, но примерно в 5-6 месяцев зрение его пропало, он начал реагировать только на звуки и яркий свет, совершенно перестал фиксировать взгляд, смотрел как– будто в пустоту. После посещения глазной клиники по месту жительства, Артему поставили диагноз частичная атрофия зрительных нервов и сказали что все это связано с гидроцефалией, с большим количеством жидкости в голове, которое давит на зрительный нерв и назначили ряд таблеток, уколов, которые нужно принимать, чтобы жидкость уходила. В 11 месяцев нам предложили реабилитацию и обследование в отделении младшего возраста в больнице им. Середавина в г. Самара. Там Артем получил курсы общего массажа, лечебной физкультуры, иглорефлексотерапию, занятия с логопедом, делали уколы.

Однажды я очень сильно испугалась, когда увидела, что Артем начал вздрагивать, при этом очень сильно плакал без причины, закатывал глаза вверх, в промежутке вскидывал руки вверх, ноги прижал к себе и при этом стал очень сильно каменным. Очень страшно и жутко было на это смотреть.

В этой же больнице, где мы проходили лечение Артему сделали МРТ и ЭЭГ, в результате выявилось, что у Артема имеются очаги эпи готовности и по итогу поставили еще один страшный диагноз симптоматическая эпилепсия и назначили противосудорожные препараты. Так же, несмотря на регулярные занятия и реабилитации, нам не удалось избежать диагноза ДЦП и в годик Артему дали инвалидность.

За все это время, мы с Артемом прошли немало курсов реабилитации- это лечение по месту жительства, платные занятия у логопедов, остеопатов, на дом приглашали инструктора по ЛФК , а так же нам удалось побывать в клиниках других городов например в Центре патологии речи и нейрореабилитации, в г .Йошкар –Ола, так же благодаря благотворительным фондам побывали на лечении в Университетской клинике неврологии (г.Москва), в ФОЦ Адели-Пенза (г. Пенза), в клинике «Академик» (г. Москва), в РЦ «Родник» (г. Санкт-Петербург, г. Москва) и в родном городе мы все равно не расслабляемся, ходим на массаж, на курс занятий ЛФК по методике Сандакова, плюс дома я стараюсь тоже сама заниматься с Артемом. Интенсивная реабилитация –это тяжелый труд и работа не только для меня, но и для ребенка в первую очередь! Ведь вместо беззаботного детства у

Артемки постоянные занятия, больницы, клиники, врачи, уколы, крики, боль. Но это стоит того. После каждого курса реабилитации, есть положительные результаты. Останавливаться никак нельзя, лишь при интенсивном лечении, положительная динамика сохраняется. Каждый раз появляются новые умения, навыки и Артем становится еще шаг за шагом ближе к возможности жить – полноценно.

Сейчас Артем уже уверенно держит голову, научился сидеть самостоятельно, очень уверенно начал стоять у опоры, это просто чудо, держится и стоит сам. Так же благодаря специалистам, начал даже потихонечку передвигаться вдоль опоры, по стенке, боязно, но очень старается. Начал интересоваться игрушками, брать их в руки и играть, правда ведущая рука у Артема – правая, левая в сильной спастике и плохо сгибается и разгибается. Пальчики очень плохо двигаются, зрение так же постепенно стало восстанавливаться, благодаря лекарствам, которые нам назначили врачи. Он уже начал смотреть мультфильмы, играть с яркими игрушками, начал фиксировать взгляд, вот только со стороны психо-речевого развития есть грубая задержка, Артем не разговаривает, к сожалению отсутствуют навыки самообслуживания. Со стороны интеллектуального развития сдвигов почти нет, мало что понимает, плохо понимает обращенную речь, вздрагивает на постороннюю речь, на окружающих и даже иногда начинает плакать, становится раздражительным при появлении посторонних. Пока Артем не говорит, но все же на фоне лечения иногда у него проскальзывает детский лепет. Вся эта задержка безусловно связана с эпилептическими приступами, которые очень сильно тормозят развитие ребенка. На данный момент неврологи, эпилептологи подобрали подходящие противосудорожные препараты и на фоне их приема, Артем находится в ремиссии с мая 2019 года, но все- таки в развитии Артем очень сильно отстает. Так же, благодаря постоянным занятиям, Артем научился ползать, он очень старается и по дому везде ползает за мной.Благодаря большому труду логопедов, дефектологов Артем начал жевать твердую пищу и начинает пить со стакана, овладел имитацией и когда я ему показываю что-то и прошу повторить ( например игру «Ладушки»), он очень старается и повторяет, молодец! Конечно навыки самообслуживания вообще не сформированы, но я думаю- это дело времени, мы преодолеем, я это знаю и очень верю в это. У Артемки все получится, даже если силы на исходе, но мы все равно не опустим руки, будем искать разнообразные методики, реабилитационные центры и клиники. В январе 2020 года Артему впервые сделали операцию в Туле по методу Ульзибат, по ортопедии на ножки и левую ручку, вот именно сейчас после операции еще больше нужна реабилитация и восстановление в физическом плане, разработка ног и мыщц, ЛФК, массажи.

К сожалению, Артема я воспитываю одна. Растет Артем в неполной семье, его отец не живет с нами и не поддерживает общение ни со мной, ни с ребенком, испугавшись трудностей он нас бросил, когда Артему исполнилось 7 месяцев. По его словам, больной ребенок ему оказался не нужен, поэтому воспитывать приходится сына одной и живем мы на одну пенсию Артема и мое пособие по уходу за ребенком –инвалидом. Мой сын нуждается в особенном уходе и постоянном внимании, а кроме меня ему никто не поможет, да и не кому. На сегодняшний день мы живем в съемной коммунальной квартире, за нее я расплачиваюсь частью пенсии сына. Так же очень много денег уходит на противосудорожные препараты, которые мне приходится покупать самой, за свой счет, т.к. в поликлинике нам их не выдают, потому, что они не входят в перечень бесплатных препаратов, соответственно нам приходится экономить на многом, но средств в итоге все равно не хватает и можно сказать, что мы живем в долг. Очень большие затраты возникают, когда мы берем платные занятия на дому, на проезд к месту лечения, на дорогу, питание (например в другом городе в момент прохождения реабилитации). Продуктами нам помогает моя мама, бабушка Артема, хотя живет она не рядом, в деревне, но иногда может приезжать и привозить продукты, или же мы приезжаем в деревню, все свое – с огорода!Мои знакомые, которые так же неравнодушны к моей жизни и жизненной ситуации, помогают нам с одеждой, памперсами, игрушками, кто чем может, слава Богу помогают. Очень хочется помочь Артему, но средств на усиленное лечение и реабилитацию совсем нет. Сейчас несколько клиник предлагают пройти лечение, поэтому я обращаюсь к Вам за помощью, но остается все та же огромнейшая проблема с оплатой. Прогресс у Артемки очень хороший, врачи и педагоги считают его перспективным, ребенка еще можно реабилитировать до хорошего уровня. Он находится в том возрасте, когда все это- возможно, но времени остается совсем мало. Еще 2-3 года и мозг уже не будет так восприимчив, а лечение вовсе может и не быть таким эффективным. Как только для Артема было подобрано подходящее лечение, в его развитии начался большой положительный результат.

Сейчас Артему полных 7 лет и 8 месяцев и его диагноз ДЦП, симптоматическая эпилепсия, задержка психо - речевого развития, гипоплазия мозолистого тела, частичная атрофия зрительного нерва, плосковальгусная деформация стоп, расходящееся косоглазие, сенсомоторная алалия, смешанная гидроцефалия, центральный тетрапарез с акцентом слева с умеренными стойкими нарушениями двигательных функций, астатический синдром, спастико-паретическая дизартрия легкой степени, пронаторная установка левого предплечья.

Иногда бывает, жалко и себя и ребенка, ведь ребенок с ДЦП – это каждодневный труд, а когда ты воспитываешь сына одна это еще большая боль, страдание, переживания за Артема и только мои, и даже разделить их не с кем. Сердце разрывается на части, но я знаю, что нельзя сдаваться, нужно заниматься постоянно. Становится страшно, от того, что мы не нужны никому, и никто нам не поможет, а чем старше ребенок, тем тяжелее, тем помощь нужнее. Задумываясь о будущем и слезы наворачивают, как представлю, что всю жизнь придется носить ребенка на руках, или же в инвалидной коляске, обходя стороной детские площадки и чувствовать пронзительные взгляды окружающих людей, а ребенку будет в тысячу раз тяжелее, чем мне, но Артемка смысл моей жизни и как бы тяжело нам не было, мы будем бороться и побеждать болезнь.