Жильнио Святослав

Меня зовут Еронина Инна Викторовна (тел. 8-924-528-66-90) я мама особого ребенка Жильнио Святослава Александровича! У Святослава Врожденный порок головного мозга. В возрасте 1.5 месяца случился обширный инсульт, причину которого мы узнали спустя годы, а с последствиями не справились и до сих пор.

Родился Святослав 10 ноября 2013 года и прямо в его первую, новогоднюю ночь у Святослава произошел инсульт. Нас положили в больницу, в отделение реанимации, неделю не могли понять, что с ребенком. 9 января, сразу после праздников, нас перевели в другую клинику, в другой город, в отделении нейрохирургии. Там встал вопрос об операции шунтирования, но в связи с диагнозами, выставленными после обследования у них в клиники (порок развития головного мозга, внутренняя гидроцефалия стадия компенсации, ишемический инсульт в бассейне ВСП справа, субарахноидальное кровоизлияние, вторичная гликозно - кистозная трансформация в правой гемисфере) расходящееся косоглазие монолатеральное за счет правого глаза, гипертромбоцитоз –операцию отменили. Через месяц нас выписали, а еще через два месяца мы снова попали в больницу с судорогами и, сделав ЭЭГ, добавили новый диагноз: грубые диффузные изменения БЭА головного мозга с признаками нейрофизиологической незрелости. Регионарная эпилетиформная активность в виде двух независимых очагов в левой затылочно-теменно-задневисочной области и второй фокус в правой затылочной облости. Признаки дисфункции подкорковых регуляторных структур на таламо-кортикальном уровне. Приступы удалось купировать гормонотерапией. Два года мы жили без приступов, но после инсультная реабилитация для ребенка была под запретом и вот в 2.5 года нам дали добро на реабилитацию, но уже после второй процедуры микрополяризации у Святослава начались сильные приступы с падениями, реабилитацию пришлось прекратить, 2 года не могли купировать приступы! За это время наши диагнозы менялись - эпилепсия, синдром Веста перерос в синдром Ленокса - Гасто, приступы нам не давали ни жить, ни развиваться.

По месту жительства нам помочь не смогли. Поэтому в 2017 году мы поехали в Москву на обследование, в ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И. Пирогова Минздрава России в педиатрическом отделении врожденных и наследственных заболеваний. Обследовав, нам выставили очень много диагнозов, но главный из них, из-за чего и произошел обширный инсульт – это болезнь Мойя-Мойя. Это было очередным ударом, что же теперь делать? Мне никто ничего не предлагал! В апреле 2018 г. нас пригласили на реабилитацию по ОМС в ФГБУ «Детские инфекции» г. Санкт-Петербург. На первой же недели реабилитации начались сильные приступы (Святослав обмякал и складывался пополам, как книжка). Сразу же нам сделали МРТ головного мозга и отравили на консультацию к эпилептологу.

Но тут случай свел нас с мамой девочки из у которой тоже диагноз Мойя-мойя, которая тоже перенесла в раннем детстве инсульт и которую успешно прооперировали в мойямойя центре в Цюрихе.

У нас появилась надежда: мы отправили документы и снимки профессору Нади Кан, она, рассмотрев их, предложила сначала приехать на полное обследование, т.к. присланных исследований не достаточно. Но самое главное, вопрос об операции/ях надо решать комплексно. Это ОЧЕНЬ важно, т.к. у Святослава поражены и правая и левая стороны головного мозга: одна инсультом, а в другой нет сосудов (снимки для нашего понимания доктор напечатала и прислала, прилагаю к этому письму), т.е. надо очень точно понимать, что сначала делать и как, нужно ли убирать полушарие головного мозга, или можно купировать приступы медикаментозно, если нет, то может сосуды из одного полушария « пересадить» в другое и только после этого убрать пораженное инсультом полушарие, каковы риски этих операций…. Вопрос будет решаться на консилиуме, сосудистыми нейрохирургами, эпилептологами, нейрохирургами и неврологами. Ведь если сейчас сделать что-то не так, то потом уже не исправить! Риски повторного инсульта у Святослава тоже очень высоки, т.к. в « здоровом» полушарии сосуды тоже отсутствуют и кровообращение там не хватает.

Мы Прошли дообследование на болезнь мойя мойя в Швейцарии, где диагноз не подтвердился, а после​ консилиума нам сказали что наша форма эпилепсии фармокорезистентная можно остановить приступы только хирургическим путем ( операция гемисферотомия - полное рассесение полушарий). В январе 2019г. в Москве в институте им. Бурденко нам сделали операцию Трансивильная Гемисферотомия головного мозга. Через две недели начались осложнения, Святослав перестал ходить, стоять, сидеть,​ держать голову, полностью пропало ЗРЕНИЕ на обоих глазках и слух с левой стороны.​ Воспалился послеоперационный шов, в марте 2020г. Святославу сделали вторую операцию резекция шва,​ чистка мягких тканей головного мозга, удаление легатурных свищей и лечение Абсцесса​ ​ убойными дозами антибиотиков, от воспаления нарушился отток ликвора в головном мозге, начало нарастать гидроцефалия и внутричерепное давление, в мае 2020г. Святослав перенес третью операцию шунтирование.
Прошли 3 курса реабилитации благодаря помощи фондов, Святослав стал потихоньку ходить за руку, зрение не вернулось и шансов что​ вернется не дают. Ребенку постоянно нужны занятия.

Святославу   сейчас 6 лет, он отстает в развитие. Понимание на бытовом уровне сохранено. Ребенок на инвалидности с 2014 года до 2031г. Я не работаю, нахожусь дома по уходу за ним.   С папой Святослава мы расстались сразу после операции. Живем только на пенсию и пособие по уходу, еще нам как может помогает моя мама, но у мамы онкология, одну почку ей уже удалили, сильно помогать она нам не может. Прошу вашей помощи! Пожалуйста, помогите пройти лечение и восстановительный курс реабилитации Я очень сильно люблю сына, готова отдать свою жизнь, но спасти жизнь сыну.

С огромным уважением и благодарностью к Вам, мама Святослава Еронина Инна Викторовна.