Воронкова Анна

"Я мать-одиночка и сильно ограничена в средствах, мы живем только на пенсию и детские пособия, наша семья является малообеспеченной (на всё есть документы).  Меня зовут Екатерина, я мама девочки Ани Воронковой с ДЦП, ей 10 лет (02.03.2010), она ходит в школу, воспитываю её одна (есть документ) и наша семья является малообеспеченной (есть документ), мы живем только на пенсию и пособия. Работать не могу, т.к пока Аня не ходит, сама себя полностью не обслуживает, постоянно требует моей помощи. Помочь мне некому, есть моя мама 75 лет, но по состоянию здоровья ей самой нужна помощь, и поднять, помочь Ане в чем-то она не может (кушать помогает готовить, уроки иногда сделать), в сентябре у нее случился инсульт, а в декабре сделали операцию на сердце, поэтому на мне кроме ребенка еще и престарелая мать, я не могу оставить с ней ребенка больше, не справится физически. У Ани ДЦП, спастическая диплегия и есть сопутств.заболевания, это ослабленное зрение и деформация тазобедренных суставов.

Анина история развития мало отличается от истории детей с аналогичным диагнозом. Всё банально. Анюта родилась на сроке 30 недель путем кесарево сечения, т.к. мои почки неожиданно отказались работать после аллергической реакции на перец, а в 5 месяцев после рентгена шеи я узнала, что у Ани еще и родовая травма была. Анюта не задышала после рождения, провела в реанимации 3 недели на искусственной вентиляции лёгких и потом еще 1,5 месяца в отделении выхаживания. В 2 месяца нас выписали домой со множеством страшных диагнозов, часть из которых успешно победили: решили вопрос с эпилепсией, приступов нет уже 9 лет; исправили патологию тазобедренных суставов с помощью операций; не подтвердили новообразование в спинном мозге; сняли диагноз ретинопатия – зрение Ани ослабленное, но она видит и читает 18 шрифт. Но всё же последствия этих тяжелых родов остались с Анечкой на всю жизнь - в ее медицинской карте стоит диагноз ДЦП, частичная атрофия дисков зрительных нервов, косоглазие, рекурвация коленных суставов, патология тазобедренных суставов (операции уже выполнены, всё исправили, но нужно следить), кисты в головном и спинном мозге.

Несмотря на все диагнозы, снятые и имеющиеся, 5 операций (позвоночник, тазоб.суставы, мышцы), динамика развития у Ани положительная, хотя она и не ходит. Она смогла научиться многому, особенно за последние 3 года, благодаря медикаментозной терапии, колоссальной работе дома и со специалистами в ДЦА Родник, которых мы знаем с 2012г и периодически занимаемся. Это переход от бутылки с соской на чашку в связи с улучшением координации вдоха и выдоха, лучше жует и не давится, четче говорит свистящие и шипящие так, что даже учителя её стали понимать, в т.ч учительница английского. Физически она стала включать левую ручку в работу, старается печатать левой ручкой также, поднимается у опоры и хватается двумя руками, ранее только правой могла. Сама сидит дольше. Стала более выносливой. С 2019г может ходить, держась за коляску, если придерживать слегка таз, ходит в ходунках, с поддержкой поднимается по лестнице. Следующий этап, который мы только начали, это осваивание независимости. Это коляска с большим колесами-активная. Учится сама двигать колеса и ехать, это трудная работа для левой руки, но зато дает возможность независимости. Самый главный успех интеллектуального развития - это обучение в 3 классе по общеобразовательной программе, освоение английского языка, полный контроль санитарных нужд (просится в туалет). Без педагогов Родника, систематичности и работы одних и тех же спецов (для получения навыка очень важно заниматься у одного и того же педагога) Аня не смогла бы добиться всего этого.

Нагрузка на организм, кости, мышцы и мозг с приходом школы огромная, Аня очень устает, к тому же еще и дорога, т.к. везу её на метро в коляске с 2 пересадками (автомобиля у нас, к сожалению, нет), также необходимо не допустить повторения деформации с тазобедренными суставами. Девочке необходима периодически комплексная реабилитация для разработки мыщц и освоении следующих самостоятельных навыков: работать над более четкой речью, учиться вставать на ноги, разрабатывать левую руку. К тому же Аня не сидит на месте, даже на перемене она просит поводить её по лестницам и вообще она много двигается, нагрузка на организм стала огромной с приходом школы. Я стараюсь с ней сама дома заниматься, но какой бы ни была работа дома, она не заменит занятия с профессиональными специалистами, т.к. Аня рослая девочка и мне физически очень тяжело с ней заниматься, я сама вешу 50кг. Нам раньше помогала бабушка, но ей 75 лет и ей самой нужна помощь после инсульта и операции на сердце, Анин вес ей давно не под силу. Вы сейчас посмотрите на адрес проживания в Москве и обязательно скажете, у нас всё есть, это ж Москва. Но я всегда с грустью и слезами слушаю СМИ, потому что качественную помощь в реальности мы получить не можем. Нам дают ОДИН раз пройти гос.реабилитацию. И она приносит Анюте только вред. Потому что дают стандартный список процедур, половина из которых ей противопоказана (после операций), а вторая половина дается не в полном объеме. К тому же нужно ехать на другой конец города. На такси у нас средств нет. А на общественном транспорте она очень устает в дороге, и мы после школы не успеваем, в школе уроки заканчиваются в 15.30. К сожалению, жертвовать школой ради отсутствия эффекта (мы ездили в гос.учреждения и эффекта ноль) я не могу, потому что мы с Аней столько лет трудно шли к тому результату, к тем навыкам и умениям, которыми она владеет, что оставлять их позади не можем, тогда все прошлые годы, работа педагогов, школа будут потеряны. В школе Аня учится по общеобразовательной программе, и спускаться на уровень ниже не вижу смысла, раз Аня тянет обычную программу, и ей очень нравится. Мы так долго и трудно к этому шли, столько трудов и лет вложено.

Наша семья неполная, мы живем только на пенсию, и расходов у нас очень много, это и обследование по эпилепсии каждые 3-4мес, т.к. приступов давно нет, Ане врач отменяет противосудорожный препарат, но нужно обязательно следить в динамике, и 4 операции (позвоночник и тазобедренные), после которых нужно в динамике делать МРТ, и операция на мышцах по Ульзибат в декабре 2019г, дорогие лекарства (в выписке указаны), всё это не входит в ОМС и приходится оплачивать за свой счет. Самостоятельно оплачивать курс реабилитации после операции я не в силах, но она очень нужна ради движения и школы, учебы."