Помочь
Помочь

Сыромятников Максим

История ребенка

Сыромятников Максим Александрович

04.01.2015

Диагноз: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез с выраженными стойкими двигательными нарушениями. Соблюдающаяся гидроцефалия субкомпенсированная форма. Арахноидальная киста правой лобной области. ЗПМР.

Максим родился на 28 недели беременности. Преждевременное рождение было для нас сильным стрессом. Ведь изначально все шло хорошо и вдруг отходят воды, а ведь еще только конец 28 недели. Сызрань не принимает роды на таком сроке и меня везут в г. Тольятти…и вот реанимация… вес 1кг110гр и рост 35 см. Если честно, я даже не думала, что при рождении услышу его голосок. Но нет, вопреки моим страхам мой малыш при появлении на свет сказал мне привет.

Мне разрешили его увидеть только на следующий день. В кювезе под проводками лежит крошка в полосатой голубой неформальной шапочке с курносым носиком  и ангельской улыбкой на лице. Я до сих пор вспоминаю тот длинный коридор до реанимации, который я проходила неся каждые 4 часа маленькую мензурку со сцеженным молоком…те часы проведенные рядом с ним за стеклом.

3 недели реанимации, затем еще три недели в отделение для недоношенных и мы дома. Да, мы за эти полтора месяца набрали целых 700гр, только вот толком дышать так и не научились. Нам поставили бронхо – легочную дисплазию …6 марта день моего рождения. Утро началось с того, что подойдя к кроватке я увидела Максимку бледного и обмякшего практически бездыханного. Я начинаю похлопывать его по щечкам- результат ноль начинаю вдувать ему воздух через рот чтоб расправить легкие ничего…. пощипывать по попке чтоб спровоцировать болевую реакцию чтоб малыш заплакал безрезультатно, в комнату вбегает дочка с вопросом: « что, мама, опять не дышит?»

- Дышит, дышит, иди в свою комнату- отвечаю я ей, а сама понимаю, что я его теряю. Лихорадочно, как в фильмах, начинаю делать массаж сердца.. Не знаю сколько я над ним так «колдовала» , но видимо Бог понял, что я не намерена сдаваться и все-таки вернул мне сына ,  вдохнул заново жизнь в моего   малыша….С новым днем рождения мой малыш! Мой борец! Самое страшное позади, а с остальным мы справимся!

Да, тогда я даже не представляла сколько кругов ада мне предстоит пройти, сколько врачей, диагнозов, реабилитаций…но если бы мне выдался шанс вернуться в тот миг, в котором решалась дальнейшая моя жизнь я бы ни чего не стала менять, я бы все равно не отдала его, не опустила бы руки,  потому что просто не представляю жизни без Максима. Без его глаз, без его улыбки в которой я просто растворяюсь. . Наш городок маленький, провинциальный. С такими детками даже и не сталкивались по этому и не брались восстанавливать нас, по этому мы стали ездить в Тольятти. Там есть и неврологи и специалисты других интересующих нас направлений и реа центры.

К сожалению, в школах матерей не готовили к таким поворотам жизни при рождении недоношенного ребенка и ты после выписки ждешь что вот-вот, вот сейчас, все потихоньку выправится и жизнь потечет в обычном ритме, но время идет, а малыш не меняется и не проявляет какого либо интереса к окружающему миру и мы стали сами изучать и познавать этот мир, мир недоношенных детей, детей с патологией, детей с задержкой в развитии. До полутра лет наши глаза ни чего не видели, постоянно куда то уплывали и закатывались, ушки наши ни кого не слышали. Сейчас конечно совсем другое дело. С нашими 20% здоровых клеток в голове мы отлично выглядим. Мы не только видим и слышим мы даже разговариваем, да не так как все, да наша спастика не дает нам четкости в произношении. Но он старается. Он очень старается догнать остальных.  Мы знаем маму, папу, бабушку сестру. Мы очень любим ходить в гости и обижаемся если приехав к бабушке , не заходим к ней. Как настоящий мужчина, Максим любит хорошо покушать. Аппетит у него просто замечательный.

Любим заниматься музыкой, играть с педагогами в развивающие игрушки. Безумно любим логопеда. И вообще любим всех тех кто нас хвалят

Да и вообще, все дефектологи и психологи в один голос говорят, что с интеллектом у нас все в порядке. Он все отлично понимает. Просто сказать и показать не может из-за сильного тонуса.

До 2х лет Максим пережил очень много боли. Так как мы начали лечение когда Максиму около 5 месяцев у него на тот момент уже сформировались сильные венозные застои и по этому массаж приносил малышу очень много боли. Да и костоправы тоже его не гладили а вертели не спрашивая у него на то разрешения. Дело дошло до того что приходя на массаж он хитрил и начинал вызывать рвоту, а в последствии он стал давать такую реакцию абсолютно на всех докторов. И только к трем годам он стал делить докторов на добрых и злых. Постепенно страхи уходят и приходит уверенность, а еще безграничное желание встать и бежать. Только вот дикая спастика нам в этом очень сильно мешает.

Характер нашего заболевания не позволяет нам останавливаться, мы все еще находимся в поиске реабилитационного центра, который сможет нам дать хороший твердый шаг вперед, потому что все предыдущие проводимые мероприятия давали еле заметный результат. Хотя конечно каждый год подводя итог мы видим положительные перемены. Но работы еще очень много и нужно много вложений. Максим молодец, если с ним специалист сумел договориться он готов с ним сотрудничать и выполнять все его задания. Он получает личное удовлетворение если у него это задание получается и в этот момент на его лице пролетает масса эмоций и радости и гордости за себя и благодарности. Он очень целеустремленный, настырный и терпеливый, но в то же время очень добрый, мягкий, искренний послушный мальчик.

За наши 6 лет мы прошли следующие реабилитации:

5 курсов в РЦ Ариадна г. Тольятти

6 курсов в РЦ Жемчужина г. Сызрань

2 курса Дельфинотерапии г. Анапа

В 1.5 лет лежали на обследовании в клинической областной больнице Середавино

4 курса комплексной терапии в НИИ им Бехтерева

Была проведена операция по методике Ульзибат

Пройдено 3 курса у специалистов из Чехии по войто-терапии

4 курса аква-реабилитации

2 реа курса в Санатории «Искра» Крым

Реабилитация в ДРВЦ им Альберхта.

Недавно прошли курс реабилитации в г. Казань в реацентре «Первый шаг»

Помимо этого пороходим курсы мануальной терапии и остеопатии и  массажа.

Мы стараемся практически постоянно проводить какие либо восстановительные мероприятия с небольшими перерывами так как затяжной отдых дает откаты назад и навыки начинают теряться. Сейчас мы подошли к возрасту 6 лет в котором у детей отмечается активный рост костей. По этому сейчас нам нельзя прекращать реабилитации так как спастичные мышцы если с ними не работать приведут к смещению и патологиям костей.  

Мы благодарим всех меценатов и волонтеров Фонда, которые вложили свои сердца в заботу и помощь нуждающимся детям. Ни одна копейка вашей помощи не будет потрачена не по назначению.
Самое главное, что совместными усилиями мы можем сделать так, чтобы детских улыбок было как можно больше!

Помочь