Рогов Даниил

Здравствуйте. Меня зовут Мариана и я мама чудесного мальчика Даниила (30.09.2015 г.р.). Дело в том, что мой сын родился с очень редким пороком- Спина Бифида последней, четвертой, стадии, который повлек за собой множество сопутствующих: гидроцефалия, Арнольда- Киари ll, гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, ВЖК ll степени, нижний парапез, нарушение функции тазовых органов по типу тотального недержания, варусная деформация стоп и это, к сожалению не все. Полный список в выписках, которые прилагаются к письму. О страшном диагнозе мы узнали только после рождения, в первые же часы жизни была проведена первая операция. С тех пор было проведено 8 операций, в том числе и шунтирование. В 2020 году оперировали фиксацию спинного мозг, а также удаляли липому. На удивление всех Данечка начал ходить, но дается это ему крайне тяжело. Ходьба неустойчивая, постоянно нужна опора, держится не больше пару минут. В связи с ростом тела у него начала также сильно болеть спина. Из-за множества наркозов у нас сильно задерживается психоречевое развитие, также поставили синдром дефицита внимания и гиперактивность. Дело в том, что в семье работает только мой муж, так как я нахожусь с Даней, которому нужно постоянно проводить медицинские процедуры, катетеризировать и делать клизму по расписанию несколько раз в день. Кроме Дани наша семья состоит из 21-летней дочери, которая в связи с тяжелой формы течения психиатрической болезни- Биполярное расстройство- не может работать на постоянной основе и 89-летней бабушки, которая также нуждается в постоянно круглосуточном уходе из-за болезни сердца. Наша семья вынуждена к вам обратиться. Крайне надеемся на помощь всех добрых сердец.