Помочь
Помочь

Нестерова Анастасия

История ребенка

Нестерова Анастасия Алексеевна

08.11.2018

Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия S>D, GMFCS IV, MACS IV, Задержка познавательного и речевого развития, Спастическая псевдобульбарная дизартрия, Сходящееся косоглазие и др.

С детства я мечтала о доченьке, какая она будет умница, о том, что будем с ней читать, заниматься спортом, как я буду водить ее на танцы, общаться как подружки.…К сожалению, моя мечта ни как не сбывалась. Долгожданная беременность не наступала. С мужем проходили всевозможные обследования, врачи разводили руками, не было причин для бесплодия. В апреле 2018 года мы приняли решение об ЭКО. Началась тщательная подготовка: анализы, исследования, витамины, гормоны. До процесса оплодотворения дошла одна единственная яйцеклетка. На процедуре подсадки яйцеклетки я смотрела на экран монитора, и просила малыша остаться с нами, рассказывая ему, как мы долго его ждали, мы очень сильно его будем любить и заботиться. Наша доченька услышала нас и осталась с нами.

К своей беременности я относилась очень трепетно: наблюдалась в серьезной клинике (Управление делами президента), у высокопрофессиональных врачей: гинекологов, кардиологов, эндокринологов. Все проходило в штатном режиме, мы были очень счастливы в ожидании нашего Чуда!

Но организм не справился с высокой гормональной нагрузкой, и на 23й неделе из-за резкого скачка давления я поступила в родильный дом №7, где в течение трёх недель врачи реанимации пытались нормализовать ситуацию. Но попытки врачей были тщетны, у меня начался отек внутренних органов, и в связи с угрозой жизни было проведено экстренное кесарево сечение 08.11.2018. В итоге, ребёнок родился с экстремально-низкой массой тела – 680гр. , 29 см.

Я несколько дней находилась в шоковом состоянии, не могла поверить, что обстоятельства сложились таким образом. Прогноза по ребенку врачи не давали, ситуация была критическая. Дочь сама не дышала, находилась на высокочастотном ИВЛ, тяжелая степень пневмонии, расстройство пищеварения, анемия и масса других тяжелых диагнозов. Я после родов неделю находилась в реанимации, в связи с устойчивым высоким давлением и значительной потерей крови во время родов. Медсестры на инвалидной коляски периодически привозили меня к дочери в реанимацию. Наша крошка лежала вся в датчиках и проводах. И из-за всех сил боролась за свою так рано начавшуюся жизнь. Я смотрела часами на этого маленького и самого любимого Человечка и просила Бога, чтобы он помог нашей Настюшеньке справиться и выжить. Папа рассказывал доченьке как она поправиться, мы поедем домой, будем гулять, кормить уточек. Наша Малышка слышала нас, боролась за жизнь. Через семь дней Настю перевели из реанимации в детский боксированный корпус роддома №7.

Меня выписали домой, и начались наши долгие будни в борьбе за жизнь. Каждое утро, к восьми часам я приезжала к дочери, сцеживала молоко, которое заправляла в зонд для кормления ребенка. Часами сидела возле кувеза, разговаривала с доченькой, держала ее за крохотную ручку. Врачи прогнозами не радовали, было каждый раз безумно больно слышать о новых диагнозах и прогнозах. Самый страшный прозвучал спустя месяц после рождения: кровоизлияние, риск ДЦП. Но мы морально боролись и верили в Лучшее!!! Пережив несколько переливаний крови, операцию на глаза, пневмонию, перелом руки доченька через три месяца стала самостоятельно дышать, кушать из бутылочки, и была переведена из кувеза в кроватку. Все это время я находилась с утра до позднего вечера с ней. Общалась с ней, держала крохотную пустышку, когда доченька плакала от боли, меняла памперсы, кормила через зонд и бутылочку, ждала ее долгожданных улыбок.

По истечении четырех месяцев наконец-то мы оказались дома. Исходя, из диагноза сразу встал вопрос о ранней реабилитации ребенка. По рекомендации неврологов начали реабилитационный курс войты у чешских специалистов в реабилитационном центе «Планета Удачи». Смысл войтотерапии в обучении родителей этой методике для того чтобы дома с ребенком несколько раз в день заниматься и активировать поврежденные структуры головного мозга. Я обучилась основным укладкам в данной терапии и каждый день по три-четыре раза занимаемся с Настей этой методикой, и продолжаем до сих пор. При занятии этой методикой, которая является одной из самых эффективных при ДЦП, каждые полтора месяца необходимо проходить коррекцию у специалиста, так как ребенок растет, тонус меняется и появляется необходимость новых укладок.

Пройдя курсы в нескольких реабилитационных центрах Москвы остановились на Екатерине Кноль, которая работает в РЦ «Родник», как одном из шести сертифицированных специалистов по войтотерапии в России. С августа 2019 года каждые полтора месяца проходим курсы у этого специалиста. После прохождения первого курса у Е. Кноль были заметны следующие изменяя: уменьшился тонус рук, нормализовался стул, доченька начала тянуться к игрушкам, появились новые звуки и эмоции. После второго курса начала держать игрушки, передавать их из одной руки в другую. Сейчас наша задача освоить перевороты и ползание, каждодневные занятия с ребенком дадут свой результат

Совместно с войтой, проходили курсы лечения у мануальных терапевтов, остеопатов, у Насти после четырех месяцев нахождения в кувезе были проблемы с шейным отделом.

Также занимаемся с частными специалистами на дому: курсы массажа, бобат-терапевты, лфк.

С восьми месяцев у Настеньки начались проблемы с питанием, полностью пропал аппетит, отказывалась от любой еды, вес начал уходить в минус каждый месяц. Начали лечение у гастроэнтерологов, диетологов, нутрицологов. Подбор терапии и специализированного питания начал приносить свои результаты совсем недавно. По назначению врачей пьем специализированные препараты, бады, минеральные воды и специализированную высокобелковую смесь.

Работаем с нейрологопедами для развития функций жевания и глотания. После очередного курса с нейрологопедом доченька по- немного стала откусывать еду и проглатывать.

Единожды проходили реабилитацию в государственной больнице « Научном центре здоровья детей», кроме заражения ротовирусом в палате от другого ребенка отменить данное мероприятие нечем.

Как и многие родители в такой ситуации долго искали своих специалистов, наблюдались у нескольких платных неврологов, проходили курсы в разных реабилитационных центрах: «Планета Удачи», « Радость», «Галилео», «Родник». На «Роднике» остановили свой выбор, благодаря профессионализму и заинтересованности в результате после каждого курса реабилитации есть новые навыки и умения.

Вследствие общего экономического спада, и наша финансовая ситуация тоже оставляет желать лучшего. Те накопления, которые у нас были, ушли на оплату лечения и реабилитации нашей дочери. На сегодняшний момент завод, на котором работает муж в стадии закрытия, ипотечные каникулы нам не подтверждают, и закончилась выплата пособия до полутора лет. А реабилитацию дочери необходимо продолжать, чтобы сбылась наша самая Большая мечта: Настюшенька стала ходить своими ножками и радовать нас своей улыбкой.

Обращаемся к вам с огромной просьбой, мольбой помощь в оплате реабилитации нашей доченьки.

Всем людям желаем добра и счастья!!!

Мы благодарим всех меценатов и волонтеров Фонда, которые вложили свои сердца в заботу и помощь нуждающимся детям. Ни одна копейка вашей помощи не будет потрачена не по назначению.
Самое главное, что совместными усилиями мы можем сделать так, чтобы детских улыбок было как можно больше!

Помочь