Ходорцова Ульяна

Уважаемые сотрудники Благотворительного фонда «Содействие - детям», хотела бы поделиться с Вами нашей историей. Мы с мужем с самого начала мечтали о большой семье. И очень ответственно относились к вопросу рождения детей. Вели здоровый образ жизни, полностью отказались от вредных привычек, занимались спортом, правильно питались. И сразу же после свадьбы мы узнали о том, что ждем малыша. Вся моя беременность протекала прекрасно. Все УЗИ, анализы, самочувствие были в порядке. Мы с нетерпением ждали нашу доченьку, читали животику сказки на ночь, наводили уют в доме. В 39,5 недель, 10 сентября 2016 года наша малышка появилась на свет, весом 3300 и ростом 52 см. Роды также протекали хорошо, без каких либо осложнений. Мы были очень счастливы, строили планы на жизнь. И даже подумать не могли, что с нашим ребенком что-то не в порядке. Пока Ульяна была малышкой, она ничем не отличалась от обычных деток. Впервые задержка развития была установлена в трехмесячном возрасте, но она была небольшой. Мы начали выполнять все рекомендации неврологов: массаж, ЛФК, физиопроцедуры, ноотропы. В четыре месяца наша дочка стала держать голову, в пять – переворачиваться на животик. Но потом развитие Ульяши словно остановилось, и задержка становилась все ощутимей. К году, через море слез и отрицание, пришло понимание, что наш ребенок серьезно болен. Для нашей семьи началась постоянная борьба за здоровье нашей доченьки.

С 8 месяцев мы наблюдаемся у генетиков, т.к. у врачей есть подозрение, что причина заболевание генетического характера. Вот уже пять лет мы непрерывно проводим разные обследования. Но причину заболевания ребенка найти так и не смогли… Ни в нашем городе, ни на федеральном уровне, врачи до сих пор не могут нам объяснить, что же случилось с нашим ребенком, почему развитие Ульяночки затормозилось…

Но какой бы не была причина болезни, очевидно, что ребенку требуется реабилитация, причем постоянная. Мы изо всех сил стараемся помочь своей малышке! С четырехмесячного возраста каждые 1,5-2 месяца мы обязательно делаем массаж. С 8 месяцев каждые три месяца мы проводим комплексные курсы реабилитации в государственных неврологических стационарах (массаж, ЛФК, физиопроцедуры, КВЧ, механотерапия, аппликации озокерита, логопед, дефектолог, ноотропы). Проходили несколько курсов лечения у остеопатов и мануальных терапевтов, занимаемся в бассейне. По мере сил пробуем различные новые методики: микрополяризацию, Бобат-терапию, биоакустическую коррекцию, микротоковую рефлексотерапии (3 раза ездили на лечение в Барнаул), АБМ. И, конечно, постоянно занимаемся дома самостоятельно. Каждый день у нас ЛФК, занятия на мелкую моторику, ходьба в тренажере Экзобот, занятия с карточками, вертикализатор. Также мы строго следим за питанием своей дочки, периодически пропиваем курсы БАДов и витаминов, чтобы поддержать её организм.

Мы обращались за помощью в Москву (в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева, МГНЦ), в Харьковский генетический центр, где нам исключили обменные нарушения.

Сейчас Ульяне 7 лет. С 11 месяцев у нас оформлена инвалидность. В октябре 2019 года её продлили до 18 лет… При последнем стационарном лечении нам установлен клинический диагноз: Спастический церебральный паралич, гиперкинетический синдром, GMFCS 5 уровня. На данный момент Улечка не сидит, не ходит, не говорит.

При всех своих ограничениях она растет любознательной и жизнерадостной девочкой. Очень любит игрушки, интересуется всем вокруг. Любит купаться, играть в снежки, проводить время с младшим братом, очень любит папу. Как все детки обожает мультики и сладости.

Но состояние ребенка без систематических занятий ухудшается. Особенно во время скачков роста. Мы отчаянно боремся с нарастающей спастикой, контрактурами, дисплазией ТБС. И пока, к счастью, нам удается избегать серьезных осложнений: пассивных контрактур, подвывиха ТБС. Но борьба за здоровье, новые навыки и качество жизни нашего ребенка, при таком серьезном диагнозе, должна быть непрерывной. Мы уже накопили немалый опыт в реабилитации. И смогли найти в нашем городе специалистов и методики, которые действительно дают хорошую положительную динамику Ульяше. С двух лет мы, по-возможности, проходим курсы реабилитации в центре «Седьмое желание», где используют новые и эффективные, в нашем случае, методики (АФК с элементами Бобат и Войта-терапии, Биоакустическая коррекция). Но эти занятия платные и достаточно дорогостоящие. Все что мы можем «потянуть» финансово, мы делаем силами своей семьи. Но, к сожалению, наши финансовые ресурсы достаточно ограничены… Также, как и многие семьи, мы выплачиваем ипотеку. В семье сейчас работает только муж, я была вынуждена уволиться с любимой работы, чтобы помочь своей дочке. Кроме того, у Ульяны еще есть пятилетний младший братик. Систематическая оплата дорогостоящей, но очень нужной нашему ребенку реабилитации, становится неподъемной для нашей семьи. Поэтому обращаемся к Вам за помощью. Помогите нам, пожалуйста, поставить нашу доченьку на ножки! Мы не теряем надежды, готовы бороться за свою девочку и верим, что лечение нужно продолжать, и оно обязательно даст результат!