Халифали Сабина

Наша семья очень долго мечтала о ребенке, через 6 долгих лет случилось чудо - наша девочка Халифали Сабина (14.06.2018 г.р.) - решила прийти к нам.
Но так сложилась наша судьба, что беременность была очень тяжелой. С 24 недель постоянные угрозы  преждевременных родов. 2 месяца, не вставая, в больницах на  сохранениях, я вылеживала свою беременность. Каждый день был на счету. 
В итоге беременность закончилась родами в 32 недели. Дочь не задышала, полтора месяц была на ИВЛ, на 3 сутки случилось  кровоизлияние в мозг. Врачи говорили, что ребенок не выживет, а если и будет жить, то станет "овощем"...
Предлагали написать отказную...3 месяца мы находились в больнице, сначала в реанимации, затем в отделении выхаживания новорожденных. После нас выписали домой без каких-либо прогнозов по дальнейшему развитию ребенка.
А после пошло как по накатанной . Огромные букеты тяжелейших диагнозов: гидроцефалия, установили шунт, органическое поражение ЦНС, частичная атрофия зрительного нерва, косоглазие, нистагм, эпи активность, порок сердца, угроза ДЦП... Ребенок перенес на данный момент 8 операций. Из них 5 операций на головном мозге.

После рождения у ребенка наблюдались судороги вследствие гипоксии, она находилась на противосудорожных препаратах. После перевода из реанимации врач-невролог, наблюдавшая Сабину, назначила ей ноотропный препарат (который категорически запрещен при эпиактивности, тяжелой гипоксии, судорогах), чем спровоцировала сильнейшие эпилептические приступы. После Сабина долгое время находилась на довольно сильных противосудорожных препаратах. Сейчас ребёнок их не принимает. Но находится под регулярным контролем ЭЭГ мониторингов и врачей неврологов-эпилептологов.

Кроме того во время гидроцефалии у дочки повредились зрительные пути в мозге, которые передают сигналы об увиденной картинке глазами в мозг, к тому же практически сразу после рождения появилось сходящееся косоглазие. Поэтому наряду с реабилитацией опорно-двигательного аппарата нам приходится реабилитировать и зрение ребенка.

Кроме этого каждые 3 месяца мы проводим стимуляцию зрительного нерва в специализированных клиниках. Результаты есть.

Сейчас Сабине 3 года и она огромный боец. Чудесная девочка с огромной силой воли и тягой к жизни.
Вопреки всем диагнозам она развивается, хотя и с отставанием. После курса войто- терапии дочь начала переворачиваться, после нескольких курсов ЛФК - села и поползла, а затем встала у опоры. Затем пошла. Постоянные занятия и реабилитация творят чудеса. Ребенок меняется на глазах. Сабина ходит, бегает и говорит предложениями!
Наша семья живет в Москве. Мы сколько можем своими силами реабилитируем дочь в специализированных медицинских центрах, занимаемся самостоятельно также дома. Постоянно проводим АФК терапию, ЛФК, массажи. Также периодически проводим курс логопедического зондового массажа. Результаты есть. Но останавливаться нельзя. Так как время работает против нас. 
То, что нормотипичным детям дается от природы, все те навыки, которые приходят с рождения, особому ребенку приходится достигать только путем ежедневных занятий, огромным трудом и невероятным терпением. Как говорится, вода камень точит. Финансовые  возможности нашей семьи уже иссякли. Мы находится в тяжелом материальном положении, поэтому  и обращаюсь за помощью к Вам.

Я была вынуждена уйти с работы, чтобы заниматься ребенком. Муж в данным момент постоянного стабильного заработка не имеет. Фактически наша семья из 3-х человек живет на пенсию и социальные пособия на ребенка, что составляет около 40000 руб. в месяц. При этом у нас съемная квартира, своего жилья не имеем.

Также приходится ежемесячно тратиться на врачей, обследования. ЭЭГ мониторинги раз в полгода, консультации неврологов-эпилептологов и другое медикаментозное лечение.

Также по возможности мы стараемся проходить курсы лечения в реабилитационных центрах, таких как детский центр абилитации «Родник» (занимаемся с логопед-дефектологом, ЛФК специалистом, кондуктивным педагогом, нейропсихологом). Данных специалистов можно посетить только на платной основе ввиду своей узкой направленности. 

До сих пор наша семья справлялась своими силами, но сейчас вынуждена обратиться за помощью к Вам.  Наша семья будет бесконечно благодарна Вам за любую помощь!!!